给少儿罕见关节炎患者更多关爱

　　误诊漏诊现象普遍，治疗费用高，广大家长和医生呼吁——

　　给少儿罕见关节炎患者更多关爱

　　在很多人的印象中，关节炎是成年人才会得的疾病，然而事实并非如此。目前，我国儿童关节炎患者超百万，且呈逐年增长趋势。“在各类儿童关节炎中，全身型幼年特发性关节炎（sJIA）是最严重的一种。”近日，由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊活动在河北医科大学第二医院举行，一些与会专家呼吁，sJIA一般在16岁前发病，其致残率和死亡率非常高，应该引起家长和社会的关注。

　　sJIA的发病率约为万分之一，具体发病原因尚不明确，遗传、感染等都可能导致sJIA。河北医科大学第二医院儿童肾脏与风湿免疫科主任戎赞华教授介绍，sJIA是一种自身免疫性疾病，虽然严重影响患儿生长发育和生活，但却极易被家长忽视，被医生误诊、漏诊。应进一步提高全社会对sJIA疾病的认知，让更多潜在患儿及早发现并获得治疗。

　　由于病情复发，近日，辛集农民曹军萍再次带着女儿住进河北医大二院。“住院快10天了，我们花了近万元。”曹军萍告诉记者，她女儿今年15岁，8年前被确诊患sJIA。8年来，为给孩子治病，她几乎花光了家里所有积蓄。现在，孩子病情相对稳定，但每年仍要花一大笔钱给孩子治疗。

　　面对sJIA，很多患儿家长像曹军萍一样，无法承受其带来的巨大经济压力。戎赞华教授介绍，从2016年，一种新获批的生物药剂被用于治疗sJIA，效果明显，但其未被列入医保报销目录，很多家庭无力承担。

　　同时，治疗sJIA要长期用药，却又未被列入慢性病管理。根据目前的医保政策，只有住院时才按比例享受一定报销，很多药费无法报销。

　　“目前，全国仅有1/10的患儿在接受这种生物制剂治疗。”对此，很多医生和家长呼吁，应将sJIA纳入慢性病管理，并将用于治疗sJIA的“特效药”纳入河北省医保或大病医保目录，以减轻患儿家庭的经济负担。据了解，浙江、安徽等地已将治疗sJIA的生物制剂纳入医保报销目录。（记者 张淑会）