给少儿罕见关节炎患者更多关爱

2018-09-30 09:43:04  来源:河北新闻网  编辑:张瞬晗   责编:董健雄

  误诊漏诊现象普遍,治疗费用高,广大家长和医生呼吁——

  给少儿罕见关节炎患者更多关爱

  在很多人的印象中,关节炎是成年人才会得的疾病,然而事实并非如此。目前,我国儿童关节炎患者超百万,且呈逐年增长趋势。“在各类儿童关节炎中,全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是最严重的一种。”近日,由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊活动在河北医科大学第二医院举行,一些与会专家呼吁,sJIA一般在16岁前发病,其致残率和死亡率非常高,应该引起家长和社会的关注。

  sJIA的发病率约为万分之一,具体发病原因尚不明确,遗传、感染等都可能导致sJIA。河北医科大学第二医院儿童肾脏与风湿免疫科主任戎赞华教授介绍,sJIA是一种自身免疫性疾病,虽然严重影响患儿生长发育和生活,但却极易被家长忽视,被医生误诊、漏诊。应进一步提高全社会对sJIA疾病的认知,让更多潜在患儿及早发现并获得治疗。

  由于病情复发,近日,辛集农民曹军萍再次带着女儿住进河北医大二院。“住院快10天了,我们花了近万元。”曹军萍告诉记者,她女儿今年15岁,8年前被确诊患sJIA。8年来,为给孩子治病,她几乎花光了家里所有积蓄。现在,孩子病情相对稳定,但每年仍要花一大笔钱给孩子治疗。

  面对sJIA,很多患儿家长像曹军萍一样,无法承受其带来的巨大经济压力。戎赞华教授介绍,从2016年,一种新获批的生物药剂被用于治疗sJIA,效果明显,但其未被列入医保报销目录,很多家庭无力承担。

  同时,治疗sJIA要长期用药,却又未被列入慢性病管理。根据目前的医保政策,只有住院时才按比例享受一定报销,很多药费无法报销。

  “目前,全国仅有1/10的患儿在接受这种生物制剂治疗。”对此,很多医生和家长呼吁,应将sJIA纳入慢性病管理,并将用于治疗sJIA的“特效药”纳入河北省医保或大病医保目录,以减轻患儿家庭的经济负担。据了解,浙江、安徽等地已将治疗sJIA的生物制剂纳入医保报销目录。(记者 张淑会)

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