河北省组建罕见病诊疗协作网 16家医院“组团” 诊疗罕见病

　　4月16日，河北省卫生健康委公布了《河北省罕见病诊疗协作网建设实施方案》，在河北省范围内遴选了16家医院，组建了河北省罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的诊疗机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

　　协作网有1家牵头医院，15家成员医院

　　经各地推荐及专家研究，河北省卫生健康委遴选了12家医院上报国家卫生健康委，并被确定为国家罕见病诊疗协作成员医院。在此基础上，充分考虑河北省患者就医需求、罕见病诊疗水平、行政区划等综合因素，河北省卫生健康委决定增补4家医院，扩充建立河北省罕见病诊疗协作网。其中，1家省级牵头医院，15家成员医院。同时，成立河北省罕见病专家委员会。

　　据介绍，省级牵头医院为河北医科大学第二医院，成员医院包括：河北医科大学第三医院、省人民医院、省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院、石家庄市第一医院、秦皇岛市第一医院、承德市中心医院、廊坊市人民医院。

　　16家协作网医院实现资源共享

　　根据实施方案，牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调区域内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制定随访治疗方案，指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制定的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

　　建立完善双向转诊机制

　　实施方案还明确提出，结合分级诊疗制度要求，根据牵头医院和成员医院职责分工，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的地区将罕见病 患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

　　建立完善罕见病管理制度

　　根据实施方案，各市卫生健康行政部门和各协作网医院要严格落实国家卫生健康委印发的《罕见病诊疗指南（2019年版）》有关要求，规范诊疗流程和诊疗行为。大力开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能，重点提高儿科、神经、内分泌等专业临床医师识别、诊断、治疗罕见病的能力。

　　协作网医院要建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。

　　积极探索罕见病的多学科诊疗

　　河北省卫生健康委对全省罕见病诊疗工作进行指导和管理，发挥相关专业质控中心和罕见病专家委员会的作用，制定完善罕见病医疗质量相关指标，提供技术支持与指导，定期开展质量管理与考核评价。各市卫生健康行政部门要加强对辖区内协作网医院的指导和管理，保障医疗安全。

　　各协作网医院要强化医疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗（MDT）在罕见病诊疗中的应用，开展罕见病诊疗质量控制，在保障医疗质量与安全的基础上，提高罕见病诊疗水平。

　　协作网医院开展罕见病药品临床监测

　　为强化药品供应保障，协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

　　对罕见病患者依规开展病历登记

　　按照国家卫生健康委要求，严格落实罕见病患者登记制度。罕见病诊疗协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，做好数据定期统计分析工作，为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。依托登记系统，逐步在协作网内实现病历信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

　　鼓励开展罕见病临床诊疗和临床试验研究

　　为提升临床研究水平，河北省鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。协作网医院可联合高等院校、科研研所等机构，加强罕见病诊疗基础研究、应用研究和转化医学研究，推动专业水平的提高和学科融合。在信息共享、能力建设和技术研发等方面加强国际交流与合作。

　　实施方案还提出，协作网实行鼓励先进、动态调整机制，依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，对工作成绩突出的，予以表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的，要求限期整改制止退出协作网；视情况增补其他有条件的医院进入协作网。同时，鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制，在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救治、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。 （记者 张淑会）